Progetto Grazia sulla Leucodistrofia di Krabbe

ASSOCIAZIONE ONLUS

L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel febbraio del 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere un progetto di ricerca sulla leucodistrofia di krabbe.

• Promuovere una campagna di sensibilizzazione, rivolta all’opinione pubblica, attraverso l’informazione sulle leucodistrofie e malattie genetiche.
• Cercare contatti con enti pubblici, privati, altre associazioni e centri di assistenza sanitaria.
• Monitorare una statistica sulle leucodistrofie.
• Aiutare le famiglie che si trovano improvvisamente a vivere questo dramma e offrire loro una speranza di vita tramite la ricerca.
• Stabilire una rete di comunicazione tra esse.

Scopo della nostra Associazione è sostenere la ricerca scientifica sulla “Leucodistrofia di Krabbe” e far conoscere questa realtà a tutta l’opinione pubblica. Gli effetti della malattia sono quelli di degenerare irrimediabilmente il sistema nervoso sino a portare alla morte dell'ammalato. Aiutaci a divulgare questo messaggio, insieme possiamo lottare e dare una speranza in più a tanti bambini che soffrono.