Progetto Grazia

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Chi è Grazia

Grazia Grazia Sacco Una bellissima bimba nata il 4 Luglio 2003 a Siracusa. Alla nascita pesava 2,8 Kg... Fisico gracilino, voce fievole, amante di coccole e tenerezze proprio come tutti i bimbi normali. Nulla lasciava presagire la presenza di una gravissima malattia genetica, la Leucodistrofia di Krabbe. Oggi purtroppo Grazia non c'è più....
Grazia è nata il 4 luglio dell’anno 2003, una data simbolica che ho pensato dovesse essere collegata ad una vita “segnata” da qualche avvenimento significativo in tal senso

Storia di Giovanni

Giovanni ha 15 anni e dall’età di 15 mesi è affetto da una gravissima malattia rara incurabile e mortale che lo sta distruggendo da tutte le sue funzioni vitali, il nome di questa terribile patologia è la Leucodistrofia Sindrome di Alexander. Alla nascita Giovanni era un bambino perfettamente sano, pesava 3 Kg e 750 gr. ed era lungo 51 cm. A causa di 3 giri di cordone attorno al collo al momento del parto è nato con un’asfissia generalizzata a tutto il corpo e al viso.

L’intolleranza alimentare al latte, alle uova ed ai suoi derivati gli provocarono sin dalle prime poppate frequenti rigurgiti con vomito e crisi di soffocamento e solo all’età di 3 anni gli venne diagnosticata all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma a seguito di un controllo di Giovanni nella speranza di noi genitori che i medici di altri centri d’Italia si fossero sbagliati nel diagnosticargli la Leucodistrofia ma sfortunatamente non fu così anche qui a Roma dopo un’ulteriore Risonanza Magnetica con mezzo di contrasto ci venne riconfermata la diagnosi.

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Storia di Filippo

La mamma Eva racconta...

Mi chiamo Eva e sono stata la mamma di Filippo.

Filippo è nato il 31 gennaio 2009 a Rivoli (TO) con parto spontaneo dopo otto ore di travaglio e venti minuti di spinte. Pesava 3,100Kg. Un bimbo sano, nessun problema.
Il nostro bimbo è sempre stato tranquillo, sereno, allegro. A tre mesi lo abbiamo messo nel suo lettino in camera sua, ha sempre dormito ed il mattino, al risveglio, faceva i versi tutto contento. Io arrivavo dopo un quanto d’ora lo prendevo in braccio con una gioia immensa. Faceva un sacco di versi vitali ed era di una dolcezza infinita.
I primi segni della malattia si sono manifestati attorno al 4°/5° mese di vita, per noi sono stati visibili al 6° mese. Dopo un lungo percorso fatto di ospedali ed esami, ansie e preoccupazioni, ci è stata diagnosticata la leucodistrofia di Krabbe al 10° mese di vita.
Nell’arco di 9 mesi Filippo ha perso tutte le sue capacità acquisite. Ha perso completamente la parte motoria, è ritardato il suo sviluppo psichico. E’ peggiorata la sua deglutizione. E’ diventato ipovedente, ha smesso completamente di sorridere, ha smesso completamente di interagire, non è più riuscito a piangere. Il suo unico piacere è stato solo ed esclusivamente il contatto fisico con la sua mamma e il suo papà.
Filippo è morto per una crisi respiratoria il 21 di luglio 2010.

Storia di Salvatore

Il 26 Novembre del 2002 alle ore 09,50 a Paternò (Catania), è nato Salvatore Spedalieri, alla 37a settimana di gestazione con parto cesareo. Alla nascita, il bimbo pesava 3,250 Kg ed era bellissimo e perfetto in salute. E’ secondogenito, fratello di Giuseppe, nato il 08 luglio del 1999, nato anche con taglio cesareo, pesava 3,00 Kg ed era salutivo. Salvatore il primo mese pesava 4,750 Kg, il secondo mese ha preso un altro kilo. All’età di due mesi, il bimbo ha avuto la bronchiolite, ed è stato ricoverato e curato.A tre mesi, già teneva la testa diritta e iniziava i suoi primi sorrisi, cresceva tanto che nei mesi successivi, il bimbo stava già sul girello e sillabava qualche parolina come ciao, mamma, papà

Storia di Rosalia

Mi chiamo Carmen, sono la mamma di Rosalia, una bimba speciale di sei anni e mezzo, affetta anche lei, come Grazia e Giorgio, dalla malattia di Krabbe. Fino a tre anni e mezzo, Rosalia era una bimba normalissima, vivace, attenta e loquace. Poi, il destino le ha voluto togliere tutto... Rosalia è nata a Mistretta (ME) il 26 Gennaio 1999. Alla nascita pesava kg 3,650. Ha sempre manifestato un carattere forte e deciso, ma nello stesso tempo dolcissimo. Fino al compimento del terzo mese, non ci faceva dormire né il giorno, né la notte: adorava le coccole ed essere cullata.

Storia di Giorgio

La mamma Rosy racconta...

Giorgio all'età di cinque mesi.

Giorgio è nato il 17 Ottobre del 2000, da parto cesareo. Alla nascita pesava KG 3.390. Sin da subito ha manifestato un carattere vivace, giocava ed imparava. Giorgio ha imparato a camminare a 15 mesi, e faceva sentire le sue prime paroline. Mangiava e dormiva senza problemi. Vispo, intelligente, gli piaceva andare al supermercato a fare la spesa, andare a prendere l’uovo direttamente nel pollaio, non aveva paura. Era talmente socievole che gli ho fatto frequentare l’asilo perché voleva stare con gli altri bambini.