Progetto Grazia

Giovanni ha 15 anni e dall’età di 15 mesi è affetto da una gravissima malattia
rara incurabile e mortale che lo sta distruggendo da tutte le sue funzioni
vitali, il nome di questa terribile patologia è la Leucodistrofia Sindrome di
Alexander. Alla nascita Giovanni era un bambino perfettamente sano, pesava 3 Kg
e 750 gr. ed era lungo 51 cm. A causa di 3 giri di cordone attorno al collo al momento
del parto è nato con un’asfissia generalizzata a tutto il corpo e al viso.
L’intolleranza alimentare al latte, alle uova ed ai suoi derivati gli
provocarono sin dalle prime poppate frequenti  rigurgiti con vomito e crisi di
soffocamento e solo all’età di 3 anni gli venne diagnosticata all’Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù di Roma a seguito di un controllo di Giovanni nella
speranza di noi genitori che i medici di altri centri d’Italia si fossero
sbagliati nel diagnosticargli la Leucodistrofia ma sfortunatamente non fu così
anche qui a Roma dopo un’ulteriore Risonanza Magnetica con mezzo di contrasto
ci venne riconfermata la diagnosi. Le conseguenze di questa malattia hanno
portato Giovanni nel corso dei suoi tristi 15 anni a danni cerebrali e
neurologici. All’inizio presentò difficoltà e non più deambulazione poi perdita
della parola poi difficoltà nel mangiare e nel deglutire tanto da dover essere
ora alimentato per mezzo di una pompa parenterale che gli somministra a goccia
a goccia l’alimento tramite un tubicino che è collegato ad un bottoncino posto
all’interno e all’altezza del suo ombellico. All’età di 12 anni ha perso la
cosa più bella che una persona possiede: la Vista e con essa ha smesso di
sorridere lasciando che le lacrime gli accarezzassero delicatamente il suo
dolce viso. Pian piano anche il suo Udito si è affievolito avvolgendolo di
profonda malinconia ma nonostante tutto questo ancor oggi continuamente nella
sua stanza la musica di Radio Italia gli fa sempre compagnia come a fargli
Musicoterapia. Il  suo calvario non è ancora finito qui. All’età di quasi 14 anni è
entrato in una doppia crisi respiratoria per subgestasi alimentare e
broncopolmonite cronica e a detta dei Medici era giunta la fine del suo cammino
ma per volere di noi genitori Carmelo e Graziella che non sopportiamo l’idea di
perderlo e speriamo ancora di salvare Giovanni abbiamo insistito e fatto
intubare e tracheotomizzare   presso l’Ospedale Riuniti Reparto Rianimazione di
Reggio Calabria dove era allora ricoverato da alcuni giorni nel reparto di Pediatria.
Grazie a Dio e grazie ai bravi Medici della  Rianimazione, Giovanni è ancora vivo.
Dopo 9 mesi di sofferenza in Rianimazione lo abbiamo riportato a
casa ed è assistito da me che sono la sua mamma, rimanendo attaccato 24 ore su
24 ad un ventilatore polmonare che gli manda aria dentro i suoi polmoni
gravemente compromessi per farlo ancora respirare. La fatica è tanta ma la gioia
di averlo accanto è immensa. Giovanni lotta contro il suo destino, ha una
gran voglia di vivere perché ama la vita terrena, ama chi gli sta vicino:  la
sua cara mamma, il suo caro papà e i suoi due cari fratelli Antonino e
Giuditta, ma ha bisogno di aiuto, di assistenza, di quella speciale Medicina
che la Ricerca sulla Leucodistrofia Sindrome  di Alexander ancora non ha trovato
perché la Ricerca è costosa ed è ferma.

Per contattare la famiglia di Giovanni

Email: evoligraziella@libero.it