Progetto Grazia

Il 26 Novembre del 2002 alle ore 09,50 a Paternò (Catania), è nato Salvatore Spedalieri, alla 37a settimana di gestazione con parto cesareo. Alla nascita, il bimbo pesava 3,250 Kg ed era bellissimo e perfetto in salute. E’ secondogenito, fratello di Giuseppe, nato il 08 luglio del 1999, nato anche con taglio cesareo, pesava 3,00 Kg ed era salutivo. Salvatore il primo mese pesava 4,750 Kg, il secondo mese ha preso un altro kilo. All’età di due mesi, il bimbo ha avuto la bronchiolite, ed è stato ricoverato e curato.A tre mesi, già teneva la testa diritta e iniziava i suoi primi sorrisi, cresceva tanto che nei mesi successivi, il bimbo stava già sul girello e sillabava qualche parolina come ciao, mamma, papà

Ma spesso, Salvatore aveva la bronchiolite e a 10 mesi, il bambino piangeva ininterrottamente, inoltre, si è aggiunto il fatto che gli arti superiori e inferiori cedevano. Il pediatra mi consigliò allora di portarlo al Policlinico di Catania. Da quel giorno è iniziata la nostra odissea, il bimbo è stato visitato e sono stati fatti tantissimi accertamenti, ma non si capiva cosa avesse… Il bimbo venne dimesso dall’ospedale, e mi consigliarono di fare fisio terapia, perché secondo i medici si trattava di ritardo psico-motorio. Nel mese di Aprile, il bimbo ha avuto le convulsioni ed è stato ricoverato all’ospedale di Paternò (Ct). Nel frattempo, siamo stati contattati dai medici del Policlinico, dicendoci che era stata fatta la diagnosi e che si trattava di leucodistrofia di Krabbe e che non c’era niente da fare per il bambino.Mi sono sentita morire!

Nel mese di maggio, Salvo ha avuto nuovamente le convulsioni con soffocamento; a quel punto, all’ospedale SS Salvatore di Paternò, è stato intubato e, in coma farmacologico, è stato trasferito, non essendoci le attrezzature adatte, al reparto rianimazione dell’ospedale Cannizzaro di Catania. Dopo quattro giorni di coma farmacologico, il bimbo si sveglia. Mio figlio oggi non parla, non sorride, non piange, non deglutisce.

Nel mese di Giugno, abbiamo consultato i medici dell’ospedale Bambin Gesù di Roma, del reparto di pedagogia metabolica, i quali, confermata la diagnosi di krabbe, e visto che il bambino non deglutiva, ci hanno consigliato di intervenire mettendo la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), ma gli si è formata una fistola; quindi, hanno nuovamente tolto la PEG. Dopo 27 giorni, siamo tornati a casa e spesse volte tornavamo in ospedale perché il bambino non faceva pipì ed era disidratato perché non bevevo. Il 10 settembre 2004 siamo tornati a Roma, al Bambin Gesù, e i medici hanno riprovato a mettere la PEG, intervento che questa volta, è riuscito bene.

Adesso Salvo mangia, io sono una mamma arrabbiata con la vita per questa maledetta malattia metabolica e spero che la scienza aiuti mio figlio e gli altri come lui. Mi chiamo Concetta Giuffrida e ho 38 anni, mio marito si chiama Nunzio Spedalieri e ha 36 anni. Il mio primo figlio, Giuseppe, ha 5 anni. Oggi, Salvo ha 23 mesi. Un ciao a tutti i bambini e ai loro genitori…